子供は、医療の条件では、特に、生命を脅かすもの、初めて診断されるとき多くの親当然のことながら最初の疑問は、「どのくらい私の子ライブには？」医療の専門家は、統計を引用して応答します。
統計は、すべての病気はある程度予測のコースや、「平均余命「あります。しかし、統計グループ規範に基づいて個々 の子どもへの適用と非常に誤解を招くとも無効にすることがあります。非常に人は「オッズビート。」、多くのことを予測するは難しい
歴史的に、医療の専門家は彼らの子供の大学教育のための貯蓄について心配するように嚢胞性線維症児の保護者に助言する知られています。親は、学校やスポーツ、その他重要事項を未来に関連し、「普通の」生活の子供たちのパフォーマンスに関する期待を低く知られています。
この期待の「を使用すると何ですか？」態度の提案下げる甚大な子供たちには。それになることをお勧め両方の権利と彼ら自身内に絶望します。達成と自己イメージの両方に苦しみます。
多くの病気の平均寿命は、医学の進歩のためにかなり急速に増加しています。何が正確な統計今日おそらくだろう明日ではないです。統計情報を理解することが重要ですが、それらによって制御されるように役立つありません。ナッシュの家族はこの事実を知っていた。
リズは 1973 年に嚢胞性線維症と診断されたときに、彼女の両親は彼女の高校を卒業する期待しないように言われました。彼女は多くのよりも、でした。リズは、分子遺伝学、ジョンズ ・ ホプキンス大学インターンで博士号を獲得したし、彼女はまた人、将来、医療対応についての考えと苦労して cf、十代の若者たちに指導者としてボランティア活動を参照の研究者になるようになった。
リズは、楽観的な熱狂的な彼女の人生の仕事と利益についての情熱だった。彼女は参照としてによって彼女は酸素が必要になったとき、スポーツを与えることを拒否した彼女大学スキー チームの主将の制限を拒んできた。彼女は単と携帯用酸素タンクをいっぱいにバックパックにスキー。
刺激的な個人としては、エリザベス ・ ナッシュ 2002 OlympicTorch ユニオンスクエア、サンフランシスコでを運ぶに選ばれました。リズ約 33 も過去の彼女「統計平均」に死亡したが彼女の例と勇気希望をもたらすし続ける彼女の精神の生活。
多くの医療条件の良いセルフケアと長寿の強い相関があります。親は、統計情報を使用して希望を抱かせるし、「私はこれを打つことができる「態度をスパークできます。両親は、肯定的なオフを与える"我々 はこれを倒すことができる「バイブは一般的に子供たちと同じ決定精神を高めます。私たちは多くの CF 親とこの不屈と刺激的な態度を示す子どもを満たしています。
要約すると、賢明な親は統計と医療の予測による処理します。
• は、ほぼすべての分野では、重要な医療の進歩していると健康と長寿のほとんどすべての病気の増加を強調します。
• すべての個人のために、将来不明であることを実現します。多くの命は、予期しない病気や外傷性のイベントによって短縮されます。
彼らの子供たちの 1 つのすべてのチャンスがあると彼らの子供を奨励 •」は秋、ベル曲線の高側など自分自身の世話をするため」。
それを塗りつぶしますその長さ、愛、成果、量ではなく、生活の質が測定されることを理解し、与える •。
• 将来については心配と上で昨日の間違いを噛む今日と明日の両方を奪います。結果絶望、否定的なと心配短縮の生活とは確かに生活の質を低下させることができます。
• 人の勇敢に直面する生活の障害だけでなく、能力の人々 との指導者につながる文字を構築することを信じることが設定と誰接触するすべての生活を強化する例します。
彼または彼女の病気のコースについての子供の質問に答えるは難しいことができます。彼らは良い場所には出ていない場合どのように親自分の子供の希望を質問することができます？子は親の手掛かりほとんど常にかかります。だからあなたの希望と喜びを奪う怖い統計を聞かせてはいけない ！
（2008 年 5 月国民の嚢胞性線維症月間です)
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